onsdag den 10. oktober 2018

Sinuskurve

Det er vel det bedste billede på en hverdag med sygdom i familien. 

Arbejdsopgaverne bliver omfordelt.
Hverdagsrutinerne skal tilpasses kræfter og dagsform. 
Det er en udfordring at få ønsker, ambitioner og "plejer" til at nå sammen med dagens ressourcer.  

Erik laver mad og prøver at få lavet lidt praktiske opgaver hver dag.

Der er en stor tilfredsstillelse at kunne krydse af på to-do-listen.
Det er svært at være så begrænset i de vante aktiviteter.
Når man ikke må løfte mere en højst 3kg, er der ikke meget at tage sig til. Gåture og hobbyværkstedet er "på tid"; æggeuret sørger for at der holdes pause i rette tid. 
En tur i Netto er dagens oplevelse. 
Vi ser frem til en udflugt til Trapholt og Kay Bojesen udstillingen. 

Selvom det er godt at få behandling og hjælp fra sygehus og hjemmepleje, så har 
det også en pris. 

Det tærer mentalt med ventetid, ændringer i behandling, nye kontrol datoer, indlæggelse til undersøgelser... 

En konstant træthed ligger i baggrunden. 


At være pårørende er en opgave uden manual.

At være på sidelinjen og alligevel være på konstant. 
At have ansvar. Og tage ansvar uden at tage over. 
At hjælpe og være hjælpeløs. 

En konstant træthed ligger i baggrunden. 


Sinuskurven går op og ned. 
Vi ved ikke, hvad næste uge bringer... 
Carpe Diem.

14 kommentarer:

  1. kære Anne,
    heldigvis har I hinanden og kan hjælpes ad og støtte hinanden !

    kærlige hilsner
    Angelika

    SvarSlet
    Svar
    1. Kære Angelika
      Vi læner os op af hinanden. Det er godt at være to ❤
      Knus Anne

      Slet
  2. Kære Anne, hvor blev jeg rørt, da jeg læste dit indlæg, du beskriver nøjagtig, hvordan det er at være pårørende uden manual. Om at hjælpe og støtte uden at dominere, og så ensomheden.
    Når der samtidig bliver vendte rundet på arbejdsopgaverne, er det svært.
    Jeg ønsker jer, at næste uge bliver god og at I kommer til Trapholt,
    Mange hilsner Marianne

    SvarSlet
    Svar
    1. Kære Marianne
      Tak ❤
      Det er godt at få sat ord på situationen og de udfordringer den rummer.
      Vi krydser fingre for, at vi kommer på tur inden så længe. Det gode vejr lokker.
      Mange hilsner Anne

      Slet
  3. Kære Anne.
    Det er en rørende fortælling i dag. Og det er din og Eriks hverdag. Den er så meget anderledes efter diagnosen. Det er svært for jeg begge 2. Du har beskrevet det så godt.
    Mange varme og kærlige tanker.

    SvarSlet
    Svar
    1. Kære Karin
      Tak ❤
      Ja, det er vores nye hverdag, som jeg måtte sætte ord på.
      Der er både gode og dumme dage. Men vi griber efter de gode stunder og nyder dem.
      Knus Anne

      Slet
  4. Vi ved jo alle at livet hurtigt kan ændre sig, og I har mærket det på egen krop, må man sige.
    Jeg håber og krydser fingre for, at det bliver bedre og at I kan komme på tur.

    SvarSlet
    Svar
    1. Uventet og hurtigt kan livet forandres.
      Det er en stejl indlæringskurve at finde fodfæste igen.
      Vi satser på, at der kommer en dag, hvor vi kan tage på tur.

      Slet
  5. Det er virkelig godt beskrevet, Anne! Jeg siger ikke, at den syge ikke har det værst, for det har den syge jo naturligvis, men for pokker, hvor er det også svært at være den, der står på sidelinjen og bare kan se på - og selvfølgelig være der og nakke/støtte/hjælpe, når der er behov derfor.
    Jeg kunne sandelig også godt have haft brugt en manual, for hvornår skal man løfte og hjælpe, og hvornår skal man skubbe og sige "Du kan garanteret godt. Prøv nu bare!"?

    SvarSlet
    Svar
    1. Tak, Ellen ❤️
      Det er svært at blive ramt af sygdom. Det påvirker både krop og sjæl.
      At være pårørende udfordrer både viden og følelser. En svær balance mellem at være hjælper og hustru/familie.
      Desværre uden mulighed for at downloade en manual🤔

      Slet
  6. Det er med at vægte sin energi - og når balancen er således at der både nåes noget på to-do listen og man lytter efter, og få hvilet/slappet af, så er man godt kørende. Så er det bare at lære, at blive tilfreds og hvile i det - det forstår jeg godt er svært (:

    - A

    SvarSlet
    Svar
    1. Vi øver os i at gå på line og holde balancen.
      Det er det med at finde sig selv i det, der er det svære... Vi kan jo ikke trykke på Ctrl+Alt+Delete og starte forfra.
      Der skal skabe ny hverdag og ny selvforståelse på vejen videre.. Og det er en udfordring!

      Slet
    2. Helt bestemt, jeg er ergoterapeut og arbejder netop med dette og tilrettelægger forløb, for at sikre at mest mulig energi lægges de rigtige steder, de værdigfulde aktiviteter bevares og at mine borgere får mest ud af deres tilværelse, trods de nye rammer. Tager hatten af for alle der skal omstille sig :)

      - A

      Slet
    3. Åh ja.. Det gør jeg også.
      Passede gigtpatienter i 30 år. Det er bare utroligt, hvad mennesker kan og hvordan de er kreative for at kunne.

      Slet